2- JUSTIFICACIÓN GENERAL
PERFECTOS RIÑONES es un concepto y una estructura de relación, generada por la editora del proyecto, artista plástica y a la vez usuaria del sistema médico estatal con expediente activo en el área de Nefrología y Hemodiálisis*, que en una primer instancia procuró trabajar en apoyo a la oficina de Salud Mental en sus objetivos, pero cuya dinámica, estructura, diseño, metodologías, productos y proceso son complentamente independientes. Esta es una iniciativa de carácter particular que busca apoyar el trabajo de soporte emocional en el hospital. De ninguna manera busca sustituir algún proceso médico, protocolo o jerarquía establecida en la institución, pues su existencia es paralela, aunque vinculante.
Perfectos Riñones es ante todo un ente gestor de dinámicas que mejoren la calidad de vida de los portadores de diagnóstico en Insuficiencia Renal Crónica. PR, bien podría ser un alter ego de la editora, cree firmemente que ese proceso se puede vivir a través de una lucha sí, ni modo, pero de una lucha jubilosa. Por el concepto, producción, diseño de textos, imágenes, enlaces, documentación, investigación, mantemiento del blog, de la red social, de la organización de actividades, entre otros, no se cobra remuneración alguna al sistema médico, ni a ninguna otra instancia privada, sino que al contrario, es producto de la donación gratuita -valga la redundancia- a la comunidad, de la experiencia, trabajo y energía de la suscrita, como artista plástica, investigadora, docente y actual portadora de diagnóstico en Insuficiencia Renal Crónica. Así también, los apoyos complementarios son producto de la donación de recursos intelectuales, profesionales, energéticos de los donantes de recursos.
Esta propuesta surge ante la necesidad de organizar y sistematizar la información que circula y se genera constantemente sobre Insuficiencia Renal con el objetivo de resignificar el concepto y la vivencia sobre la enfermedad misma, entendiéndola dentro de este proyecto, como un factor de crecimiento y mejoramiento personal, un espacio para el aprendizaje y la búsqueda de la sanación integral, es decir, no fragmentaria (concentrada únicamente en una función de una parte del cuerpo físico); sino entendiendo la experiencia como una búsqueda por recuperar el equilibrio de los diversos niveles que construyen el ser, a nivel mental, emocional, energético, psicológico, espiritual, físico.
No interesa para el caso, reafirmar las visiones negativas o limitantes de los procesos de enfermedad que son constantemente reiterados por el sistema alopático clínico, sino reforzar la circulación de información propositiva y proactiva con respecto a la experiencia de vida que esto significa a través de imágenes, textos y actividades educativas y terapéuticas de apoyo, sin interés de lucro alguno o búsqueda de reconocimiento personal curricular en áreas ajenas a las que tienen que ver estrictamente con el tratamiento y los pacientes, tanto de la editora, como de los donantes o acompañantes.
La premisa fundamental es renunciar a la visión pasiva del usuario del sistema hospitalario patriarcal, pues lo que se apoya es una forma de participación ciudadana activa, para transformar y mejorar desde las bases las estructuras y procesos heredados del Estado Benefactor. Las actividades están centradas en el Hospital Calderón Guardia por un asunto circunstancial, ya que ahí es el lugar donde recibe tratamiento la diseñadora del proyecto, si esta hubiera sido atendida en otra unidad médica, la experiencia se expondría desde ahí. Ahora bien, los objetivos de las diversas propuestas que están vinculadas al eje central, no son excluyentes de ser ejecutadas en otras instancias hospitalarias, pues la intención es compartir ideas y conocimiento con respecto a diversas formas de mejorar las condiciones en que experimentan su proceso los pacientes renales. Es por ende, un proyecto de carácter educativo que podría extrapolarse a otras áreas del sistema médico.
Es fundamentalmente una intención personal extrapolada al grupo de portadores de diagnóstico y a la comunidad en general, con la intención de vivir cada día de la mejor manera posible. En una primer instancia, procuró servir de apoyo a la Oficina de Salud Mental en sus intenciones y proyectos, pero no pertenece a ningún programa oficial, o estructura burocrática, es un programa particular de apoyo a esta u otras instancias a lo interno del hospital Calderón Guardia o de los espacios de extensión de la experiencia. En una primera instancia, esto proyecto surge considerando que una vida creativa, una mente ocupada, un espíritu relajado permiten una mejor respuesta física a los embates de la enfermedad y su tratamiento. El proyecto PERFECTOS RIÑONES, es una iniciativa particular que se hermanó en una primera fase con el área de Salud Mental apoyando sus intenciones, al generar nuevos proyectos y coordinando en conjunto o de manera independiente actividades que colaboren a mejorar realmente (y no como un epidérmico discurso médico burocrático) la calidad de vida de los usuarios del hospital portadores de diagnósticos clínicos-crónicos en el área nefrológica. Entendiendo que el concepto “calidad de vida”, es subjetivo, personal y responde a una infinidad de variables, que no pueden ser reducidas a un solo tratamiento o protocolo de medicación, sino que responde al sistema de creencias de cada uno de los usuarios del sistema. Además de intentar dar soporte emocional a los portadores de diagnóstico, familiares y amigos, busca coordinar actividades que sirvan de apoyo al proceso médico, integrando terapias motivacionales apoyándose con la psicología, de preparación técnica, física, energética y espiritual. En el primer tercio del año 2011, el hospital nombró una enfermera a cargo de la Oficina de Salud Mental, área inexistente o inoperante antes de esta experiencia. Desde entonces, la unidad de Hemodiálisis, Diálisis y Transplante Renal cuenta recientemente con esta oficina de apoyo, que si bien, cuenta con importantes carencias, como falta de personal (está limitada a una sola persona para atender a todos los pacientes, sus familiares y sus problematicas), metodologías apropiadas de estímulo al paciente y sus familiares, infraestructura (pierde y gana oficinas dentro del espacio del hospital), lógica de trabajo, direccionalidad, entre otras; sin embargo, sigue siendo loable, que dentro de la institución hospitalaria se busque mejorar las condiciones de los usuarios del sistema médico con dignidad y respeto, aunque sea a través de un solo funcionario administrativo ligado al sistema de salud. Considerando que eso ya es algo, frente a las circunstancias actuales, sigue siendo un factor raquítico que los hospitales privilegiando el tratamiento farmacológico y clínico invasivo del cuerpo, no asumen la financiación de un programa regular de apoyo frente al desgaste del factor emocional.
Es muy importante el soporte emocional para esta población que no solo está atacada por su propia enfermedad debilitante, sino también en muchos casos, por los tratamientos invasivos de la alopatía, el impacto emocional del diagnóstico y en muchos casos de pronósticos terminales, las grandes complicaciones de la burocracia en el sistema médico, la infinidad de citas en otras áreas médicas como parte del protocolo de atención, atomizadas en diversas partes de la institución, la dificultad de ubicarse espacialmente para recibir el tratamiento en lo que parece ser un laberinto kafkiano, el trato no siempre humano de la medicina, en algunos casos las largas distancias que deben recorrer entre su lugar de habitación y el hospital, el coste del transporte, el tiempo de espera, más los conflictos familiares, económicos, sociales, sexuales, que genera ser portador de un diagnóstico o de síntomas incapacitantes, los pensamientos limitantes de los sujetos con respecto a su diagnóstico o situación de vida, la falta de información sobre terapias de apoyo que puedan hacer más llevadera su condición, la ansiedad que produce la espera indeterminada de una donación de órganos y su resultado, etc. Es fundamental que la institución hospitalaria pueda desarrollar una medicina conectando el corazón y la cabeza para cuidado de los usuarios del sistema de salud, sin embargo, se entienden también las carencias del sistema, desde la operación conceptual que podría cubrir esto, como desde la inversión económica, en un momento en que el sistema Social de Salud, heredado del Estado Benefactor está en crisis, y amenazado con inminentes quiebras por problemas administrativos.
Sin embargo, este proyecto, no pretende de modo alguno, realizarse a través del modelo paternalista que ha dominado a la institución y el imaginario simbólico sobre la salud costarricense, donde el Estado debe ofrecer todas las herramientas y el ciudadano se convierte en un ente pasivo que recibe un tratamiento. Siendo realista, apostamos por una mejor, más informada y directa intervención de los usuarios por mejorar sus instituciones, desde la visión de una ciudadanía responsable, activa, y de usuarios del sistema que se empoderen de su propio estado mental, emocional, físico y puedan desde ahí contribuir a mejorar las condiciones y el ambiente del sitio donde se trata clínicamente. De ahí que la premisa sea que los "pacientes", dejen de ser pacientes, en el sentido de “saber sufrir y tolerar las contrariedades y adversidades con fortaleza y sin lamentarse”. Al contrario, esta propuesta supone una visión más activa del usuario del sistema, como generador de experiencias y conocimiento. Cuando a una persona se le anuncia que todo en su mundo se está acabando, comenzar cosas nuevas, significa una reactivación de las fuerzas y la energía, es el principio de la salud, del movimiento, de la vida. Es prioritario que nos pensemos diferente con respecto a la relación con la instancia médica, no solo pensando en que puede darnos a nosotros, sino como podemos contribuir nosotros a mejorarla.
Perfectos Riñones está dirigido a estudiar las propias necesidades expresadas por los usuarios del sistema médico, es decir, lo que se entiende usualmente como pacientes) y que si bien son atendidos gracias al sistema de salud del Estado, no pierden su autonomía como sujetos que deciden, que investigan y que se brindan a otros sujetos, en la creación de una red de apoyo y dignidad sin coacción y sin presión por abordar alguna dinámica terapéutica específica, sino mostrando y socializando diversas opciones que ya existen y pueden enriquecer el diálogo con respecto a la IRC, pero más que eso, a la forma en que cada quien decide vivir su vida.
CONCEPTOS CLAVES
Conceptos rectores de esta propuesta
Como primer paso, he trabajado en resignificar algunos conceptos clave en el tratamiento de personas diagnosticadas con dificultades nefrológicas, como son las palabras "enfermo", "enfermedad", "paciente", "crónico" y "terminal", conceptos que evitaremos en adelante, y de los que se abusa en el sistema médico convencional, implicando muchos efectos emocionales adversos y crean una visión oscura del proceso a experimentar.
1) PACIENTES, IMPACIENTES Y PORTADORES DE UN DIAGNÓSTICO CLÍNICO Y CRÓNICO EN IRC (Insuficiencia Renal Crónica)
Las personas diagnósticadas por la medicina alopática como "pacientes con insuficiencia renal crónica en fases de pre-diálisis, diálisis, hemodiálisis o transplante", podemos ser usted o yo, mujeres u hombres de cualquier edad, estrato social, económico, con diversos sistemas de creencias, nivel educativo, profesional o de oficio, con distintos intereses y proyectos de vida. Posiblemente compartimos además algún patrón emocional que impactó nuestros riñones, y hoy día, esperamos trabajar en conjunto para nuestra recuperación.
Lo que nos vincula, según la medicina alopática es una pérdida de función renal, que en la mayoría de los casos se trata con procedimientos clínicos y farmacológicos. En esta visión, la atención está enfocada en el cuerpo físico, trata fundamentalmente los síntomas. En muchos casos, las personas usuarias del sistema médico, reproducen los síntomas de un discurso que ha calado en la mente, apoyados por los efectos secundarios de los tratamientos, la posición de poder de los médicos, el stress de iniciar una rutina en un centro hospitalario, el miedo, el impacto de la noticia, entre otros...
Al contrario, lo que nos vincula desde la medicina complementaria y holística, es la certeza de que podemos estar mejor cada día, y que tenemos de frente la oportunidad de revalorar el momento presente y considerar la posibilidad de una vida mejor, eliminando las cosas que nos llevaron a enfermarnos e incluso contribuir a generar una mirada esperanzada, fundamental para curación integral. Esta visión más que los síntomas, procura estudiar las causas, entendidas en su base, como desarmonías entre el cuerpo físico, emocional, energético, mental y espiritual. A través de este camino, podemos entender las razones emocionales que nos llevaron a enfermarnos, y desde ahí, iniciar un proceso donde dejamos de pensar que "estamos enfermos", cambiando el patrón de pensamiento por un "nos estamos curando" abandonando el apego al pasado y la predisposición al futuro, viviendo aquí y ahora de la mejor manera posible. Nos apegamos a la visión que considera lo crónico (que el sistema médico alopático considera como deterioro progresivo) como curar desde adentro; y lo terminal, nos significa la búsqueda de un nuevo principio, de una oportunidad nueva de aprendizaje una oportunidad para vivir un nuevo camino con una perspectiva diferente, pese a las circunstancias médicas, sociales, económicas, sexuales, políticas, corporales, etc. Es un buen momento para tratar de entender las causas profundas que nos llevaron a estar situados en esta etapa.
Por lo tanto, no nos llamaremos a nosotr@s mism@s "pacientes", pues la paciencia en medio de los procesos clínicos mal podría interpretarse como pasividad y en realidad apelamos a una relación activa y dinámica que revalorice la situación de los usuarios del sistema médico. Mucho menos nos llamaremos a nosotr@s mism@s "enfermos crónicos" o "enfermas crónicas", una etiqueta que nos reduce a un padecimiento progresivo. Sino que considerando que lo que más impacta y vincula como grupo social es el diagnóstico, muchas veces concentrado en la especialización por la atención fragmentada del cuerpo, y acompañado usualmente de un pronóstico de vida, limitando la lectura a los síntomas y no a las causas. A partir de ahora nos llamaremos en adelante PORTADORES DE DIAGNÓSTICO CRÓNICO.
2) L@S DONANT@S
No se trata de donadores de órganos vitales, como usualmente se entiende esta palabra cuando hablamos de Insuficiencia Renal. Aunque muchos de nuestros compañeros están esperando un transplante, para PERFECTOS RIÑONES los y las donantes son quienes aportan sus recursos, humanos o materiales.
Por eso pensamos en la importancia de resignificar ciertos términos, como este, el de donantes, especialmente por aquellas personas cercanas a quienes portan un diagnóstico de IRC, pues suelen angustiarse al creer que la única forma de apoyar es donando un órgano vital, para muchos, algo que no es posible realizar.
Al contrario, "donantes", es una red de colaboradoras y colaboradores (personas, instituciones o empresas) que nos hacen llegar sus comentarios, sus consejos, bibliografía, ensayos, testimonios, sus herramientas, conocimiento, recursos, compañía, materiales de trabajo, apoyo nutricional, asistencia en trámites, etc. Incluye al personal médico que trasciende la mera atención técnica, los terapeutas que trabajan por la salud de las personas fuera de los ambientes médicos, los amigos con profesiones, oficios o actitudes que nos donan su conocimiento intelectual, estético, técnico, y su apoyo moral. Alguien que ofrece una charla con su conocimiento es un donante, lo mismo que alguien que nos ofrece materiales para organizar un taller, o quien dona el transporte de alguien, en fin, donantes son aquellos que dan, que comparten sin coacción aquello con la que la vida los ha bendecido. La principal y más importante donación que pueden hacer a quienes portan diagnósticos de enfermedades crónicas, es el respeto por las decisiones y la voluntad de estar bien a pesar de los diagnósticos y los pronósticos.
RED SOCIAL DE DONANTES
Los límites de la red social y las colaboraciones externas: Tomando en cuenta que la existencia del concepto de PR tiene una dirección de apoyo educativo clara, está fuera de sus objetivos, procedimientos y metas, cualquier actividad que utilice la red para beneficio personal propio, como lucrar,ganar prestigio profesional a costa de los pacientes, ganar algún beneficio curricular u otro que sea externo y ajeno a los intereses terapeúticos y educativos del proyecto. Cualquier uso de imagenes o explotación de los contenidos de la experiencia clínica de esta población con fines de autopromoción curricular o ganancia de algún beneficio en terceros, está fuera de los límites morales y de los intereses que cubren este proyecto y no cubre con nuestra aprobación. La utilización del vínculo con Perfectos Riñones para tal efecto de utilización, anula inmediatamente la relación con el donante. Explicación puntual al tema se incluyen en la sección DONANTES con réplica en la Sección Zona Legal, para definir los marcos en los que se realiza el apoyo.
*LA EDITORA responsable del diseño, conceptualización y producción de este blog y administradora del perfil en facebook, es la gestora Sila Chanto artista plástica y portadora de diagnóstico crónico (en proceso de reetiquetamiento), que se atiende de la Unidad de Hemodiálisis. Es la figura de enlace con los diversos mecanismos de coordinación. La coordinación de este proyecto se realiza de manera conjunta, tratando de vincular las intenciones de los pacientes, el personal y la institución médica. En algunos casos, deben gestionarse permisos para realizar las actividades pues rozan los límites institucionales, pero en otras, en cambio, contamos con absoluta libertad de plantear nuestras ideas y proyectos pues es una intención particular, de carácter privado y autoría individual.
